Un petit message, qui ne sera le billet d’aujourd’hui, j'ai décidé en effet quoi que je pleure et ai peur, de continuer à vivre à l'image de mon amie, exemplaire et de son fils, qui lutte contre la mort sur son lit, à l'hôpital nord de Marseille.
Parfois un tout petit coup de fil bouscule des vies, hier à six heures et demi, une amie m'a dit que Maxime est à l’hôpital, dans une grande détresse respiratoire. Maxime est un jeune homme fabuleux, comme souvent le sont les gens qui dès leur tendre enfance luttent pour vivre. Maxime est "muco", ses parents ne savaient pas que dans leurs gènes se cachaient un invité ennemi, celui de la mucoviscidose.
Maxime est l'ami d'enfance de Guillaume, j'ai oublié le pseudo que je lui ai donné, ici. A t-on besoin de pseudo pour se cacher quand vous luttez pour vivre? Maxime a vingt et un an depuis une semaine.
Il est en réa, il se bat, il est conscient, serein et ne souffre pas, sa maman m'a téléphoné ce matin à huit heures et demi, on a pas pleuré, enfin pas trop, vraiment, même très peu. Si vous savez prier, priez, sinon simplement avoir une pensée pour tous ces jeunes qui trouveront peut être du soulagement à quitter notre monde.
Si Maxime gagne encore cette bataille et le connaissant, je l'espère, il sera en "pool position" pour une greffe poumon coeur.
J'écrirai un billet, normalement cet après midi, mais cacher cela m'était impossible, même la factrice ou la boulangère seraient au courant, faire semblant, je peux un peu, pas trop.
14 commentaires:
très chère lady W
je suis de tout coeur avec vous: il se trouve que certains membres de ma famille ont été atteints de cette maladie, ils sont morts enfants, car c'était il y a plus de trente ans.Mais depuis, il y a de grands progrès: la greffe, certes, mais avec des risques de rejet à long terme, et puis, tout simplement un bon suivi médical.
Je vous mets un lien avec ce site, qui parle d'une jeune femme extraordinaire, qui compose de la musique, en particulier un fabuleux Te Deum.
http://www.laudatepueri.org/tedeum1.html
PS: je suis de celles qui prient.
un lien vers un extrait du te deum:
http://www.dailymotion.com/video/xdqw1w_te-deum-barbey_music
Merci de partager vos peines comme vous savez le faire de vos humeurs.
Promis on lui fera de la place dans nos prières.
Vous partager vos joies comme vos peines, c'est touchant..
Bien des fois c'est difficile de cacher son mal-être...
Je sais et je vais prier pour Maxime, et d'autres.
@+ framBoise
Nous prions pour Maxime.
Je pense très fort à Maxime,
et ce qui vient de se passer à la minute est très bizarre, dès les premiers mots de votre texte pour Maxime, j'ai saisi la douleur, et je ne sais pourquoi mes mains se sont croisées les coudes appuyés sur le bureau, pour lire plus près de vous.
Comme si je priais,
et je ne sais pas prier...
disons que j'ai oublié,
disons que...
mais ce n'est pas le lieu,
je pense à Maxime, et à vous tous...
Merci de votre soutien et de vos prières, je n'ai pas de nouvelles et espère ne pas en avoir, cela serait bon signe.
Merci.
Je prie moi aussi pour Maxime.
Ce partage nous enrichit tous, nous rapproche. Je crois à la force de toutes ces pensées, prières pour certains. Que Maxime et sa famille soient portés, accompagnés.
Prière sincère pour cet enfant, ce jeune homme qui lutte.
jacq
Je pense aussi à Maxime. Que toutes ces pensées et ces prières lui donnent de la force pour lutter.
je voulais te répondre BB 84, par MP, mais je n'ai pas ton adresse, peu importe. Maxime est soigné à Giens, il fut un petit patient du Dr Chazalette, qui est un merveilleux médecin, puis à la retraite de celui ci fut suivit par un médecin dont j'ai oublié le nom (Méry?)
Maxime a failli mourir à quatre ans du syndrome de Kawasaki, un test de la muco négatif avait écarté les médecins du bon diagnostic. Les labos, ne font pas toujours de bons tests, c'était le plus grand labo de la ville qui s'est planté, le test recommencé à Giens, révéla enfin sa maladie, à plus de quatre ans (avant on diagnostiquait, bronchites et autres trucs!)
Malheureusement, même aujourd'hui, certains enfants ne sont pas sauvés, mais la bataille est une question de temps, pas longtemps, on le sait des traitements sont en cours d'élaboration, la thérapie génétique réussira d'ici peu à tous les sauver.
La solidarité entre tous pour ces petits malades, aide beaucoup, Maxime est suivi par des équipes médicales au top de la science et grands humainement, cela suffira t-il à le sauver? Je l'espère ou en ai peur, car la greffe coeur poumon qui l'attend derrière n'est pas un chemin de vie enviable, non plus.
Nous sommes touts petits, touts fragiles, et ne pouvons rien. Même si tout à l'heure le coeur de Maxime s’arrête de battre, je serai heureuse d'avoir connu cet enfant, un peu comme le petit prince, il a fait, dans sa famille d'adoption de vacances, (la notre) une révolution, apportant tellement que les mots ne pourront jamais l'exprimer.
Il est parrain de Victoria, Alice voulait lui donner un statut "légal" dans la famille, outre ses valeurs humaines, l'amour qu'on lui porte devait être reconnu par un lien indéfectible Victoria en est le lien.
en pensées avec vous, la famille élargie est tellement précieuse
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