Dans quelques jours ce sera la journée mondiale de la trisomie. Jamais je ne souhaiterais à des parents d'avoir un enfant trisomique, pas plus qu'un enfant atteint de mucoviscidose, ou de myopathie, jamais on ne peut se réjouir de la maladie d''un enfant, ni de son handicap.
Doit on cependant éliminer tous ces bébés qui risquent de bouleverser notre vie, de souffrir, de nous faire tant souffrir?
Peut on imaginer un jour avoir un enfant "pas comme les autres" mais peut on aussi imaginer un monde qui détruit tous les enfants pas comme les autres, peut on penser qu'éliminer la différence sera source de bonheur ou de richesse pour l'humanité?
On doit tous se mobiliser pour lutter contre le vrai racisme, l'eugénisme, celui qui veut qu'on doit vraiment tuer les bébés "différents", racisme de la pensée unique, du bonheur unique de la seule voie, soyons tous heureux dans un corps sain, libre et sans souci. La vraie vie n'est pas là. Personne ne doit mal juger des parents effrayés qui préfèrent un avortement plutôt que d'affronter cette aventure, un enfant trisomique, mais personne, non plus, ne doit influencer des futurs parents afin qu'ils renoncent à accepter cet enfant.
Lorsque j'étais enceinte de Hubert, le médecin, vu mon grand âge et l'âge encore plus certain de mon homme m'a proposé une amniocentèse, que j'ai refusé, il n'était pas surpris, il m'avait aidé à mettre au monde ma fille ainée Charlotte vingt ans plus tôt. Il m'a simplement demandé si j'étais vraiment prête à accueillir un enfant trisomique, je lui ai répondu que si avoir un enfant handicapé me serait épouvantable, tuer un enfant m'était rigoureusement impossible. J'avais souhaité un dépistage par échographie, très poussé à l'époque, afin de savoir, et prévoir. Mon médecin a accepté et accompagné cette décision. Hubert est né sans handicap, ce fut un vrai soulagement, la vie sans maladie parait, parfois de façon illusoire, plus facile.
Je sais, au fond de moi, que je n'aurais pas "éliminé" un bébé trisomique. A ma mère qui était furieuse que je refuse l'amnioscentèse et qui voulait que j'avorte si mon bébé était malade, je lui avais répliqué
Si mon bébé est trisomique, toi, tue le dans son berceau, étrangle le, tu me demandes de le tuer dans mon ventre, moi, je ne peux pas.
Ma mère m'a raconté alors les ménages qui se sont séparés par le malheur, mais tuer un bébé, n'est ce pas un malheur aussi grand? Je connais beaucoup de couples que l'avortement a séparé, alors tant qu'à faire, moi, je préférais élever, sans mon homme, un enfant pas comme les autres, mais sans ombre mortelle sur mon coeur.
Car ces bébés sont merveilleux comme les autres enfants, ces enfants sont certes différents, mais si talentueux de façon différente, si .. Plus tard, ce sont des gens comme vous et moi, un peu differents, souvent maladroits, parfois ils nous paraissent un peu bétassous, dans une logique si éloignée de la notre avec la simple intelligence du coeur. Leur gentillesse, pleine d'amour pur, nous désarçonne si souvent, nous renvoyant impitoyablement parfois, dans notre médiocrité pragmatique.
3 commentaires:
Moi non plus, je n'aurais pas pu tuer un enfant dans mon ventre quand j'avais l'âge d'en avoir mais maintenant, je respecte complètement la décision de mes proches: une de mes filles s'est aperçu à l'échographie qu'il y avait qqchose de bizarre au niveau du cerveau de son 2ème enfant. Je lui ai alors dit qu'il fallait bien réfléchir mais qu'on n'interviendrait nullement dans leur décision qu'on respecterait de toutes les façons. Ils ont gardé le BB Le petit A est atteint d'une maladie génétique rare: le syndrome de Noonan (le problème aperçu au cerveau n'est peut-être pas lié au syndrome, on ne sait pas). A est un enfant comme les autres intellectuellement avec un très fort caractère. Aucun regret de l'avoir gardé. Bien sûr, il a un léger retard moteur, un petit trouble cardiaque etc... il aura quelques contraintes comme des piqures d'hormones de croissance journalières jusqu'à 18 ans mais sa vie sera normale. Ceci dit, je pense que certains handicaps sont si lourds à supporter (maladie de Lesch et Nyhan par exemple), que je comprends parfaitement qu'on ne garde pas ces BB (débilité, auto-mutilation, handicap moteur et vie très racourcie.... J'en ai connu un dans le cadre de mon métier, c'est terrifiant!
Je partage tout à fait ton point de vue.
La liberté doit être laissée pleine et entière aux parents.
Ce n'est pas toujours le cas, je me souviens d'une jeune femme disant qu'elle était obligée de subir une IMG (interruption médicale de grossesse) à presque six mois, car au cours d'une échographie ils se sont rendus compte que l'enfant était trisomique, l'amnocentèse l'avait confirmé, la pression du milieu médical fait que l'on ne leur a pas laissé le choix.
Ce choix, les parents l'ont et il faut leur dire, malgré de grosses dificultés les trisomiques soont de mieux en mieux éduqués, instruits et beaucoup travaillent en CAT voire en milieu "ouvert". Il y avait un caissier à notre super marché trisomique.
Si un de mes enfants avait ce type de problème je respecterai pleinement leur choix, et les aiderais si, comme ta fille, leur choix était d'accueillir cet enfant avec son handicap.
PS, la vidéo et superbe et émouvante, regardez là, elle ne dure que deux ou trois minutes.
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